Quand biberon rime avec enfer

Chose promise, chose dûe. Je vous livre enfin mon expérience sur le RGO avec Louise.

Avant d’être maman, j’imaginais le moment du biberon comme un moment complice avec son bébé, un moment à deux, où mon bébé prendrait tranquillement son biberon. Je l’imaginais comme cela car c’est ce que je voyais autour de moi, chez nos amis, dans les parcs, même dans les publicités…Alors pourquoi en aurait-il été autrement?

Je m’étais préparée aux nuits hachées, à la fatigue, aux coliques, mais je n’avais jamais entendu parler de ces trois petites lettres : le RGO.

LES DÉBUTS À LA MATERNITÉ

Louise est née par un bel après-midi de juillet. On a fait une tétée de bienvenue qui s’est merveilleusement bien passée, à mon plus grand bonheur. Alors, j’ai décidé de l’allaiter au sein. Mais tout ne s’est pas passé comme prévu. Louise n’avait pas la force de téter au sein, la conseillère en lactation de la maternité était en vacances, les puéricultrices avaient des discours contradictoires, des crevasses me faisaient mal au bout d’une ou deux tétées seulement. Il fallait que Louise prenne du poids, surtout qu’il faisait plus de 30 degrés. On lui a donc donné un complément au lait. Mais même au biberon, elle peinait à boire plus de 20 ml. Malgré ces quantités si faibles, notre petite championne prends du poids, alors après 6 jours de maternité, on rentre à la maison.

RETOUR À LA MAISON : RGO, INTOLÉRANCE AU LAIT DE VACHE OU UNE STENOSE DU PYLORE ?

A la maison, Louise ne prenait plus du tout au sein, je n’avais toujours pas de montée de lait à J+7 post partum, et je me sentais désemparée sans l’aide des puéricultrices, et sans préparation à l’allaitement au sein. On a donc décidé l’allaitement au biberon exclusif.

Louise prenait toujours des micro-quantités, et mangeait donc toutes les 3h grand max. 8 biberons par jour. 3 biberons par nuit. Jusque là, c’était épuisant mais rien d’inquiétant.

Puis, Louise a commencé à régurgiter et à vomir en jets. C’est assez impressionnant quand on n’a jamais vu cela. L’intégralité du biberon ressort aussitôt. On consulte notre pédiatre. Louise continue de prendre du poids donc il n’y a rien d’alarmant. C’est à ce moment-là qu’on nous parle pour la première fois du RGO externe (voir article sur le RGO). Sur les conseils de notre médecin, nous commençons un lait AR, un lait plus épaissi, et on lui donne du gaviscon après ses biberons pour faire un « bouchon ». On a eu quelques jours d’amélioration. Puis, pendant 24h, Louise vomissait quasiment un biberon sur 2. On retourne la peser chez le médecin et elle avait perdu du poids. Le pédiatre semble s’inquiéter et nous envoie à l’Hopital Necker pour une suspicion de sténose du pylore. Il me dit que ce n’est pas grave mais qu’elle devra probablement être opérée le lendemain matin. Après une échographie du pylore, puis une observation de quelques heures, les pédiatres urgentistes nous rassurent en excluant la sténose du pylore, nous disent de continuer le lait AR, le gaviscon, et de donner de l’Inexium si cela perdure. Retour à la case départ. 

DÉPART EN VACANCES : LE DÉBUT DE L’ANGOISSE DES BIBERONS

A un mois de vie de Louise, nous sommes partis en vacances. Arrivés après 6h de route, on donne un biberon à Louise. Elle le vomit en jet immédiatement. Puis le suivant. Et encore le suivant. On met ça sur le compte du voyage (mal des transports? changement de lieu?). Mais les jours qui suivent, les biberons deviennent de plus en plus difficiles : Louise se cambre, hurle de douleurs, refuse ses biberons. Et quand elle arrive à en prendre un en entier, elle le vomit. Jeunes parents, nous nous inquiétons. Surtout qu’il fait très chaud et que Louise a besoin d’être hydratée. Et aussi parce qu’on ne comprend pas ce qu’elle a, pourquoi elle refuse ses biberons ce qui lui cause ces vomissements en jets. Après plusieurs biberons vomis immédiatement, un week-end du 15 aout, nous ne voyons pas d’autres choix que d’aller aux urgences.

Le personnel se montre très rassurant, extrêmement gentil. Ils confirment la thèse du RGO. Et après un examen clinique malgré tout rassurant (pas de perte de poids, pas d’infections, pas de déshydratation), ils nous proposent de rester quelques heures de plus pour assister aux biberons. Et au premier biberon donné, Louise boit l’intégralité en 5 minutes sans douleurs, et ne le vomit pas! Je me sens nulle à ce moment-là, et je remercie du fond du coeur la génialissime puéricultrice qui a prit le temps de m’écouter et de me rassurer. En parlant avec elle, je comprends qu’ils ont fait chauffer le biberon, nous le donnions à température ambiante. Que rien n’est de notre faute et que c’est normal de s’inquiéter.

On commence à chauffer le biberon, et Louise s’arrête de vomir en jets. Définitivement. Alleluia.

Elle a toujours mal pendant ses biberons, alors malgré le lait chaud, le proclive, le gaviscon, on passe à l’Inexium. Les vacances se terminent plus calmement, même si chaque biberon est une épreuve : entre douleurs pour Louise et angoisse pour moi.

RETOUR À PARIS : EVICTION DE L’INTOLÉRANCE AU LAIT DE VACHE ET RGO INTERNE

Comme on n’explique pas tous ses symptômes, le pédiatre cherche à poser un diagnostic prècis et souhaite évincer l’intolérance au lait de vache. Nous essayons 2 laits différents qui se solderont par un échec. Après deux semaines avec des laits sans PLV et une non-amélioration des symptômes, le RGO interne semble être ce qui fait souffrir notre bébé. On refuse la fibroscopie et décidons avec le pédiatre d’augmenter les doses d’Inexium pour tenter de la soulager et on introduit le gel de polysilane sur les tétines pendant les repas.

DE 3 À 5 MOIS : VERS LA GUÉRISON!

J’ai tenté de vous livrer au mieux ce qu’on a vécu les trois premiers mois et le chemin parcouru pour obtenir un diagnostic précis sur ce qu’elle avait. Un RGO interne. Qui l’a faisait souffrir le martyre et qui rendait chaque biberon extrêmement difficile.

Les nuits étaient dures et nous étions épuisés. Louise ne mangeait toujours pas à sa faim. 500 ml par jour en 6-7 biberons. Nous avons donc commencé la diversification très tôt, au début du 4e mois. Pour nous, cela sonnait comme la fin d’une période difficile.

Le fait de manger solide, les traitements, le proclive, le lait chaud, ainsi que le début de la position assise ont vite fait effet sur notre petite puce. Elle a commencé à boire et à bien boire au début du 5e mois. En 2 semaines, elle buvait 2 fois plus qu’avant (en + de ses petits pots). La fin d’un calvaire pour nous. Quel soulagement!

Aujourd’hui Louise a bientôt 7 mois et est toujours sous traitement et sous lait AR. Nous avons arrêté le gel de polysilane, le gaviscon et commençons à songer avec son médecin à baisser les doses d’Inexium. Mais nous gardons le lait AR et le lit en position surrelevé.

Nous profitons enfin d’un bébé apaisé, heureux, et qui mange à sa faim. Et du coup qui dort la nuit. Nous profitons enfin des repas avec elle, et nous sommes tellement heureux de la voir manger avec bonheur et appétit. Je garde parfois une certaine angoisse à l’approche des biberons (les souvenirs sont encore frais!).

MON RESSENTI SUR CETTE EXPÉRIENCE

A mes yeux, cette période fut très difficile à vivre. Fatigue, douleurs et incompréhension. Pas de vis sociale dû au manque de fatigue extrême et aux nuits hachées. 5 longs mois de nuits difficiles. De réveils tous les 4-5h max à cause de la douleur. D’un biberon la nuit jusqu’à ce qu’enfin elle puisse manger à sa faim dans la journée. J’ai eu l’impression d’avoir une angoisse des biberons! 

Je parle d’angoisse car chaque biberon était très difficile à lui donner, se passait dans les pleurs, les hurlements de notre bébé. Quelle souffrance de voir son bébé souffrir sans pouvoir rien n’y faire. Dès que son papa le pouvait, c’est lui qui donnait les biberons car je ne pouvais plus le faire. Après chaque biberon, je redoutais le suivant. Il m’est parfois arrivé de quitter la pièce voire la maison pour ne pas avoir à assister à ces scènes. Cela peut paraitre étonnant pour des mamans qui ne connaissent pas le RGO. Mais c’était notre quotidien. et je ne supportait plus de la voir en peine pour s’alimenter.

Je ne sais même plus à quel point j’enviais les mamans que je croisais au quotidien, amies ou mamans croisées dans la salle d’attente de la sage-femme, qui donnaient des biberons de 210ml à leurs bébés, sans problème, quand la mienne peinait à boire ses 120 ml. Jalousie, quand tu nous tiens!

En écrivant ces lignes, je pense que certains diront qu’on s’est trop inquiétés. C’est peut être vrai. D’autres, que le RGO ne dure qu’un temps et qu’il fallait patienter. C’est vrai aussi. Pour le prochain, si il a aussi un RGO, il est évident que nous serons plus calmes et moins angoissés. Car nous saurons à quoi nous avons à faire. Que c’est difficile et douloureux, mais que ce n’est pas grave. Mais face à d’éventuels jugements, je voudrais simplement dire que tant qu’on ne l’a pas vécu, on ne pas comprendre.

Je voulais partager mon expérience pour toutes les jeunes mamans qui sont confrontés à un bébé RGO. Et pour vous dire que cela passe. Quasiment du jour au lendemain. Je vous souhaite beaucoup de courage, du fond du coeur, je sais à quel point cela peut – être difficile au quotidien, et à quel point on peut se sentir démunis face à la douleur de son bébé.

Si vous avez des questions, n,hésitez pas!

Belle journée,

Diane

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